Jest nas dwóch. Od 11 już lat. Obaj jesteśmy Bydgoszczanami, Marcin z urodzenia, ja z miłości. Marcin jest filmoznawcą, był nawet kiedyś w jury konkursu LGBT na Berlinale, tworzy grafiki, plakaty, programy festiwali, koncertów, organizował wydarzenia kulturalne w Bydgoszczy, miał wielki wkład w proces rewitalizacji kultowego bydgoskiego kina Pomorzanin. Jest najskromniejszym i prostolinijnym człowiekiem, jakiego było mi dane poznać. Ja kiedyś pracowałem w firmie konsultingowej. Po 14 latach pracy wypaliłem się zawodowo. Poznałem Marcina i przeprowadziłem się do Bydgoszczy. Pokochałem i Marcina i Miasto. Wróciłem do swojej pasji – muzyki barokowej. Sporo o niej piszę. Organizuje też koncerty muzyki barokowej. Kiedyś mówiłem, że Jan Sebastian Bach jest jedynym facetem, na którym się nigdy nie zawiodłem. Teraz do Bacha dodaje Marcina. Przez kilka lat zajmowałem się rewitalizacją Pomorzanina. Sporo zrobiliśmy dla bydgoskiej kultury. Poza tym jestem czechofilem. Piszę dużo o czeskich i morawskich miastach i miasteczkach. I dużo dla siebie.
Marcin i Michał, Smoku i Wiewiór, tak do siebie mówimy. Bywało lepiej lub gorzej, w tej chwili jesteśmy w krytycznym momencie naszego życia. Smoku jest w zaawansowanym etapie SLA, stwardnienia zanikowego bocznego. Znacie tę chorobę, cierpiał na nią Steven Hawking. Wszystkie mięśnie odmawiają posłuszeństwa. Jeden po drugim. na końcu zostaną mięśnie oddechowe, a potem już tylko… Marcin już jest w nocy wspomagany oddechowo. Prawie nie chodzi, przestaje wyraźnie mówić, zaczynają odmawiać posłuszeństwa dwa ostatnie palce u ręki. Nie ma na to leku, ale codzienna rehabilitacja pomaga SLA spowolnić, przede wszystkim zachować choć jeszcze na chwilę funkcje ruchowe. Ja też nie jestem w pełni sił. Po dwóch wypadkach i prawa, i lewa stopa są nie w pełni sprawne. Nie mogę wykonywać wszystkich czynności przy Marcinie, więc musi przychodzić do nas opiekun. Pilnie potrzebujemy łóżka pneumatycznego. Innych sprzętów rehabilitacyjnych też. Konieczny jest schodołaz, żebym mógł z Marcinem wychodzić z bloku. A MOPS w Bydgoszczy odmówił pomocy z powodu braku środków. Bez zewnętrznej pomocy nie damy rady żyć.
Bardzo potrzebujemy dla Marcina eyetrackera, urządzenia za pomocą którego Marcin będzie mógł się komunikować za pomocą ruchu gałek ocznych. I robić to, co uwielbia – projektować grafiki.
Do tej pory dawaliśmy radę, ale oszczędności się skończyły, więc zaciągamy kolejne długi… A będzie tylko gorzej. Coraz gorzej. Coraz szybciej. Potrzebujemy pomocy, aby uczynić nasze życie bardziej znośnym. Rehabilitacji nas obu, sprzętu medyczny i rehabilitacyjny, pomocy opiekunów i rehabilitantów…
Dla Polski jesteśmy dla siebie obcymi osobami. Bez żadnych praw, bez wsparcia systemowego. Jesteśmy wykluczeni. Ale po wyroku TSUE pojawiła się iskierka nadziei. Planujemy ślub w Niemczech i transkrybować akt małżeństwa w Polsce. Musimy to zrobić tak szybko, jak to możliwe. Za kilka miesięcy Marcin będzie już trwałe leżący i podróż stanie się niemożliwa.
LINK do zbiórki:
www.pomagam.pl/eg8bpg